Verde, viola e blu sono i colori delle malattie rare ed il 28 febbraio per il “Rare Disease Day”, giunto alla XIV edizione, il Pronto Soccorso dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma verrà illuminato, dalle 18 alle 24, proprio con questi colori ed al centro la parola “cuRARE” per sottolineare l’impegno continuo per la ricerca e la cura delle malattie rare. L’evento centrale proposto dallo stesso ospedale si intitola “Insieme illuminiamo la rarità”. Sono numerosissimi i monumenti che da Nord a Sud dell’Italia, dal Piemonte alla Sicilia, verranno illuminati per la “Giornata delle malattie rare”. Sono circa 8.000 le malattie rare conosciute al mondo, al 90% circa di origine genetica: 300 milioni i malati rari nel mondo, circa 25 milioni in Europa e 2 milioni in Italia; nel nostro Paese un malato raro su 5 è un bambino. Nel 2017 la Commissione Europea ha creato le Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks, E.R.N.) che hanno il compito di favorire la cooperazione e la discussione tra tutti gli specialisti per migliorare la diagnosi, la cura e il monitoraggio delle malattie rare.
Il video ufficiale della Giornata per le malattie rare 2021
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